Häufig gestellte Fragen
Sie können den MF-Tracker so häufig verwenden, wie es für Sie persönlich erforderlich ist, um Ihre Krankheit effektiv nachverfolgen und mit Ihrer Ärztin / Ihrem Arzt besprechen zu können. Wenn Sie möchten, können Sie Ihre Symptome häufiger bewerten, wenn Sie neu diagnostiziert wurden oder kürzlich eine Behandlungsänderung vorgenommen wurde.
Die Weltgesundheitsorganisation hat die MPN seit 2008 als Krebs definiert. Es ist jedoch wichtig zu wissen, dass die Symptome und Prognosen stark variieren.
Um mehr über MF zu erfahren, besuchen Sie: https://www.leben-mit-blutkrankheiten.de/mf
Der TSS ist ein numerischer Wert zwischen 0 und 100, der durch Addition der einzelnen Symptom-Scores berechnet wird, die Sie in den MPN10-Symptom-Tracker eingegeben haben. Während eine höhere TSS eine schwerwiegendere Symptombelastung anzeigen kann, ist diese Zahl allein noch kein vollständiges Bild Ihres allgemeinen Gesundheitszustands. Sprechen Sie mit Ihrer Ärztin / Ihrem Arzt, wenn Sie Fragen oder Bedenken bzgl. Ihres TSS haben.
Wenn Sie mit einer chronischen Erkrankung wie MF leben, ist es wichtig, dass Sie eine aktive Rolle bei der Beobachtung Ihrer Symptome und der Erörterung von Änderungen mit Ihrem Gesundheitsdienstleister spielen. Informieren Sie Ihre Ärztin / Ihren Arzt, wenn sich eines Ihrer Symptome für Sie verschlimmert oder verschlechtert, da dies möglicherweise auf die Notwendigkeit alternativer Behandlungsansätze hinweist.
Die folgenden Fragen können Ihnen dabei helfen, Ihre Symptome mit Ihrer Ärztin / Ihrem Arzt zu besprechen:
- Warum ist es wichtig, meine Symptome zu verfolgen oder zu beobachten?
- Sind einige Symptome wichtiger als andere?
- Wie kann ich feststellen, ob die Symptome auf meine MF zurückzuführen sind oder nicht?
- Was könnte es bedeuten, wenn sich meine Symptome scheinbar verbessern?
- Wie kann ich meine Symptome besser verwalten oder verfolgen?
- Welche sich verschlimmernden oder fortschreitenden Symptome geben Auskunft über den Status meiner MF und meine Verwaltungsoptionen?
Die Ergebnisse Ihrer Labortests können je nachdem, wo Ihre Tests durchgeführt werden, unterschiedlich sein. Sprechen Sie mit Ihrer Ärztin / Ihrem Arzt, um zu verstehen, wie Sie Ihre Ergebnisse auswerten können.
Ihre Blutwerte, insbesondere Hämatokrit (HKT), weiße Blutkörperchen (Leukozyten), Hämoglobin (Hb) und Thrombozyten, liefern wichtige Informationen über den Status Ihrer MF. Sprechen Sie mit Ihrer Ärztin / Ihrem Arzt über Ihre Ergebnisse nach jeder Blutuntersuchung und besprechen Sie, wie Ihre individuellen Blutergebnisse mit Ihren Zielblutwerten verglichen werden.
Die folgenden Fragen können Ihnen helfen, Ihre Blutwerte mit Ihrer Ärztin / Ihrem Arzt zu besprechen:
- Was sind meine Zielwerte für HKT und Leukozyten?
- Was sind meine Versorgungsoptionen, wenn meine HKT- oder Leukozyten-Werte über dem Zielniveau liegen?
- Welche anderen Faktoren können meine Bluttestergebnisse beeinflussen?
- Warum ist es wichtig, meine Blutwerte zu beobachten, um die Kontrolle über die MF zu behalten?
- Warum ist es wichtig zu wissen, ob meine Blutwerte über den Zielwerten liegen?
- Wie hilft mein aktueller Behandlungsplan bei der Kontrolle meiner Symptome?
- Wie können meine Blutwerte mit den Symptomen in Verbindung gebracht werden, die ich habe?
- Welche Änderungen im Lebensstil kann ich vornehmen, um meine MF-bedingten Symptome zu lindern?
Novartis hat die Entwicklung dieser Anwendung unterstützt, um das Krankheitsmanagement für Patienten mit MF zu verbessern. Ausgehend von dem validierten MPN10-Symptomerfassungsbogen zur Bewertung der Symptome arbeitet Novartis mit Patientenorganisationen und medizinischen Experten zusammen, um sicherzustellen, dass die Funktionen in dieser Anwendung eine nützliche Ressource darstellen und Patienten mit MF bei der Bewältigung ihrer Krankheit helfen.
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